RADIO FSHD: "Dr. Miguel Ángel Rubio, Neurólogo del Hospital del Mar de Barcelona." 24zv

Bienvenidos a un nuevo programa de la asociación española distrofia muscular facio escrúpulo humeral está realizando en radio abate de tiempo mucho tiempo atrás como siempre de fondo la música de nuestro compañero adolfo jiménez ha cedido gratuitamente a la asociación para que podamos poner un hilo musical a este nuestro vuestro ahora siempre viendo hoy hablamos con miguel ángel rubio es neurólogo del hospital del mar de barcelona que estuvo presente en el cuarto congreso de nuestra asociación realizó en madrid este pasado mayo y que la web de la asociación ese hace de guión medio spain punto org podéis ver los vídeos de estas ponencias sin más pasamos a saludar a nuestro invitado el doctor miguel ángel rubio neurólogo del hospital del mar de barcelona muy buenas doctor como está hola buenas tardes qué tal muchas gracias por invitarme a vuestro programa bueno ante todo me gustaría que que comenzara un poquito cómo estuvo ese ese cuarto congreso que se celebró en madrid dame un poquito una valoración bueno la verdad es que siempre estos congresos donde sauna de alguna manera estos tres ejes fundamentales para avanzar en la ciencia que es los pacientes la industria farmacéutica y médicos e investigadores pues siempre es yo creo que sí enriquecedor para todas las partes en las que participamos yo acudí de alguna manera la llamada de de españa y después de leer el programa pues acudir simplemente como como oyente no no como ponente y la verdad es que yo creo que este tipo de de reuniones donde como he comentado antes o sea participan desde estas tres vertientes pues es bastante importante para de alguna manera mejorar la comunicación entre el médico y los pacientes la gran manera actualizarnos con el futuro que está a la vuelta de la esquina en cuanto a ensayos clínicos y de alguna manera es es la mamá manera que tenemos para hacer piña para ser fuertes todos y todos a una porque es la manera que vamos a tener que en caso de cómo se este tipo de enfermedades que es una serie de enfermedades poco frecuentes poder mejorar la condición de los las personas que la padecen qué cosas así más positivas podría destacar que todo lo que pudo pudo ver yo creo que lo lo fundamental es que ya en una reunión de estas características se pueda hablar de ensayos clínicos esto la verdad los que llevamos un tiempo ya tratando con enfermedades neuromusculares con ese musculares con una base genética que en el día a día que vemos en la consulta a estos pacientes lo estamos siguiendo así siempre te pregunta y qué hay de lo mío en cuanto a qué novedades en cuanto a investigación ahí y no poder dar una respuesta que de alguna manera le pueda contestar pues vergara pues hay una reunión hay una en congreso y ya por fin se pueda hablar de ensayos clínicos y ensayos clínicos que que están algunos están más verdes os están más avanzados y que realmente ya podemos dar esperanza y una esperanza cierta a los pacientes y yo creo que eso es lo es lo fundamental no siempre se hablaba de mejorar la calidad de vida que evidentemente hacerse pero desde otras perspectivas menos farmacológicas que no se han de olvidar por supuesto pero