RADIO FSHD: "Victoria Monteagudo, Registro de Pacientes FSHD." 405n22

Bienvenidos a un nuevo programa radiofónico que la asociación Distrofia Facio Scapulo Humeral FSH de España está realizando en Radio Jabato. Como siempre nos acompañan nuestros días Dani y Adolfo y daremos paso a Adolfo ¿por qué? Pues porque como estáis escuchando está sonando la música que él ha tenido a bien componer y además donar toda la recordación que se haga para conseguir una de las cosas que además hablaremos en este programa. Bueno pues muchas gracias Dani, muchas gracias Adolfo por estar ahí y te paso como siempre los mandos de la nave a Adolfo.

Pues muy buenas Julián, muchísimas gracias por tu presentación como siempre, saludar también como siempre a Dani y hoy muy especialmente a Victoria Monteagudo que es la secretaria de la Junta Directiva y muy involucrada en el tema que vamos a tratar hoy que es de suma importancia para la asociación y para todos los pacientes y familiares de afectados que como es el tema del registro de pacientes de FSH de Paraguay se ha hecho, se está haciendo un gran esfuerzo y que ya está en marcha.

Entonces, muy buenas Victoria, ¿cómo estás? Hola, muy bien, gracias por darme la oportunidad de estar aquí hoy contando el tema del registro. Muy bien y sin más dilación porque es un tema muy interesante y que queremos acercar muy directamente, ¿qué es el registro de pacientes de FSH? A ver, yo os voy a contar lo que es el registro de pacientes, lo comentaba antes, en lenguaje de paciente.

Yo no soy ni médico ni tengo formación sanitaria, o sea que lo voy a contar en un lenguaje que sea asequible para todos los pacientes. ¿Qué es el registro de pacientes FSH? Es una base de datos que recopila de manera estructurada y sistemática información de tipo clínico, genético y sociodemográfico de las personas con FSH. ¿Esto qué quiere decir? Esto quiere decir que va a tener información de los niveles de afectación, información del estado médico, de la genética de las personas con FSHD.

Va a tener también información demográfica del tipo el código postal o la edad o el género, eso también, y lo que no va a tener son datos personales identificativos de las personas. No va a tener nuestros nombres, no va a tener nuestros números de teléfono, nuestras direcciones, nuestros DNI, o sea no tiene información personal que nos identifique, tiene simplemente pues información lo que decíamos demográfica. Al final lo que queremos es recopilar los pacientes con FSHD y su información clínica.

Esto es lo que sería el registro. Hay que dar muy claro. ¿Y por qué es tan importante contar con este registro? A ver, los registros de pacientes son muy importantes para las enfermedades minoritarias o enfermedades raras como la nuestra. ¿Por qué? Pues porque hay pocos pacientes afectados y mucho desconocimiento. Es muy difícil localizar a las personas afectadas de una enfermedad minoritaria y tener información fiable y actualizada de ellos.

En nuestro caso, además, ¿sabéis que la FSHD