RADIO FSHD 5hta

Hablamos con Fernando Velasco Magaldi, nos hablará del reto "Corriendo por los que no pueden". Una campaña para dar visibilidad a la #FSHD entre otras enfermedades raras que consiste en recorrer 2000 kilómetros divididos en 39 etapas de 50 kilómetros cada una.

Una vez celebrado el VI Congreso de FSHDSpain en Madrid, con récord de asistencia y con las más altas autoridades en el desarrollo de estudios y tratamientos aplicables a la fshd, hablamos con asistentes al mismo, algunos de ellos y ellas por primera vez. Sin duda un empujón de ánimo y esperanza para asistir a los próximos y una razón para formar parte de la Asociación.

En este programa hablamos del Registro de Pacientes de FSHD con Victoria Monteagudo, un registro importantísimo ya que, al ser una enfermedad minoritaria, facilita la investigación dada la variabilidad de sintomatología de l@s que la sufrimos facilitando la investigación e incluyendonos en las investigaciones Internacionales. Registro Clínico, Genético, Sociodemográfico sin aportar datos personales y bajo el control de CIBEREHD y el GENRARE que asegura la protección de datos y donde FSHDSpain colabora con la aportación de fondos para que la introducción de datos no recaiga en los médicos ya de por si cargados de extremado trabajo. Es muy importante que los afectados soliciten ser registrados. El camino para hacerlo se puede encontrar en la página web de FSHDSpain y en el enlace https://fshd-spain.org/registro-de-pacientes/

Hoy hablamos con Dani Villacreces y Charly Gómez, nos cuentan qué es la Demandá Gourmet, un proyecto de un chef, Charly Gómez, que es cedido gratuitamente pasando a manos de un poeta y escritor, Dani Villacreces, que será un nuevo apoyo a la asociación FSHD Spain, una aventura que continúa con valientes como Charly y Dani y, no hay que olvidar a Dani Prados y Nuria que se "escaparon" de participar. Ya caerán.

Repasamos los logros conseguidos en 2024 y los próximos retos para el año 2025.

En este programa hablamos con Paola Reyes Rodríguez, Dietista y #experta en #nutriciónclínica. Dietas de todo tipo, alimentos que no deben faltar en las #dietas, que son cosas como #polifenoles, #antioxidantes, la necesidad de complementos y cuando tomarlos.... Aprendemos y mucho con Paola.

Hablamos de la mano de Adolfo Jiménez y Ricardo Gerpe del bajón que supuso la finalización del estudio de FULCRUM sobre la FSHD y de como pese a lo que pudiera parecer no es el fin, es un avance que posibilita que los demás estudios que se encuentran en marcha se aprovechen de los datos que comparten para seguir avanzando. Estudios que traen esperanzas como contamos también en el programa y como es de necesaria la presencia de FSHD SPAIN en los foros y reuniones internacionales para que esos estudios se apliquen aquí.

María, Sete, Adolfo, Alejandro y Pilar nos comentan el V Congreso desde la experiencia de ir por primera vez y de los que ya han ido, contrastando sus puntos de vista de lo que allí se vio y vivió. Además Adolfo y su hermano Alejandro nos presenta sus nuevos temas musicales recién salidos de su estudio.

Nuevo programa que en radio jabato realiza la fshdspain #RadioFSHDSpain con “V CONGRESO FSHD SPAIN” Eva Campos, Ana Isabel Álvarez y Dani García cuentan los entresijos de la organización del ya V Congreso FSHD Spain, de las dificultades para encontrar hoteles con habitaciones adaptadas correctamente, con accesibilidad para personas con movilidad reducida y de lo que podemos esperar tanto organizativa como humanamente, sin duda un evento importantísimo para enfermos, familia y médicos.

Hablamos con María Peláez Vaquero, compañera de FSHD Spain que está participando en el ensayo clínico de Fulcrum Therapeutics relacionado con la Miopatía Facio Escapulo Humeral. Nos cuenta desde dentro cómo es el participar en este ensayo, nos responde a dudas y aclara la forma de vivirlo.

Entrevista a Paula Benés es campeona de Taekwondo en multitud de Campeonatos Europeos, Opens Internacionales, algún Campeonato del Mundo y por supuesto Nacionales que nos ocuparía un libro para enumerarlos. Tras su retirada de la competición ha seguido unida al deporte de elite como seleccionadora y preparadora en federaciones y clubs estando ahora en un proyecto espectacular para las personas con discapacidad, está en el Comité Olímpico Español como una de las responsables de "Relevo Paralímpico". Nos lo cuenta aquí y, si queréis informaros y estáis interesados, os dejamos los enlaces donde informaros y el programa "Nuestra Próxima estrella". Información de deportes paralímpicos: https://www.paralimpicos.es/deportes-paralimpicos Información sobre "Relevo paralímpico": https://www.paralimpicos.es/promocion/relevo-paralimpico Link cuestionario "nuestra próxima estrella": https://www.paralimpicos.es/promocion/nuestraproximaestrella

Entrevista a Dani Villacreces, escrito de novela y poeta que nos cuenta como ha sido su camino a la hora de aceptarse a si mismo a través de la poesía, cómo se ha lanzado al activismo y las herramientas que a él le han servido para alcanzar la estabilidad que tanto le ha costado. Un ejemplo, una evolución de valentía, lucha y empatía.

Programa dedicado a comentar las actividades, eventos, etc... que en el el año 2023 se han realizado, año prolífico como pocos donde ya se cumple el 7º Aniversario y donde se han conseguido cosas como el "Registro de Pacientes", Los "proyectos de Atención psicológica", el "Congreso Nacional FSHD SPAIN" de Madrid o el proyecto internacional "Mercury", así como la presencia en mercadillos y eventos, el trabajazo de las personas asociadas y junta directiva. Comentamos las necesidades participativas tan necesarias en las asociaciones para que no recaigan toda la actividad siempre en las mismas personas y el ya puesto en marcha siguiente Congreso Nacional FSHD SPAIN que se realizará allá por junio de 2024 en Valencia. Agradecimiento máximo a las personas que, como nuestro compañero Adolfo Jiménez, han cedido derechos de sus obras y recaudación para ser donados. Gracias a todas las personas que nos seguís, las que sois socias de FSHD SPAIN, las que colaboráis y nos apoyáis y sobre todo.... FELIZ AÑO!!!

Hablamos con Diana Gamallo, técnica ortopedista de la Ortopedia Sumisan SL, sobre ese mundo poco conocido, de las ayudas técnicas, derechos a ayudas públicas de las personas que las necesitan, cómo acceder a ellas desde los especialistas médicos, el peligro de usar productos ortopédicos no revisados y supervisados comprados en plataformas de venta on-line y en general de la ortopedia que abarca más de lo que nos imaginamos en nuestros día a día. Ella nos explica de forma magistral en que consiste su trabajo y cómo éste le ha permitido mejorar la vida a muchas personas.

Nuevo programa en Radio Jabato de Radio FSHD. Un programa de ️radio que FSHD Spain. Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral realiza para toda la comunidad FSHD del mundo. En esta ocasión hablamos con José Manuel López Navarro, autor del libro "Entrenar el Inconsciente". Un libro basado en sus experiencias tanto en el deporte como en el ámbito militar y que te ofrece herramientas, valores y filosofía para afrontar las dificultades que la vida te va presentando. Además el 20% de la recaudación de las ventas de su libro José Manuel será donación a nuestra Asociación. Queremos agradecer tanto a José Manuel por este gesto solidario como a nuestro compañero José Luis Diaz por hacerlo posible.

Hablamos con Angélica, Ángel, Javier y Bernardo, dos de ellos, Angélica y Ángel, han disfrutado del trabajazo que Discamino hace para cumplir y demostrar que el tener una discapacidad no hace que no se puedan disfrutar de cosas como el Camino de Santiago, de eso nos hablan Javier y Bernardo. Discamino es una familia que forman s y monitores, es el dar la posibilidad de que si queremos podemos, ellos nos lo demuestran. GRACIAS.

Hablamos con Miguel Ángel Rubio Neurólogo del hospital del Mar de Barcelona Con quien comentamos el pasado congreso que FSHD-Spain realizó el pasado Mayo, sus impresiones, la necesidad del movimiento asociativo en las enfermedades raras, así como la necesidad de presión por parte de las asociaciones para favorecer el estudio, diagnóstico, medios para ello y más, mucho más...

Entrevista a Álvaro Lavandeira y Esther Sabando de IFSA Salud, expertos en derecho, discapacidad y dependencia. Nos hablaran de como acceder a la "prestación de dependencia", quienes somos dependientes y de errores como que "NO hay que tener discapacidad para ser dependiente y acceder a este derecho." Y más, mucho más....

Explicamos el próximo congreso que "FSHD Spain" va a realizar el 14 y 15 de Abril en el Hotel Novotel Madrid City Las Ventas. No podemos Faltar.

Nuevo programa de Radio FSHD y en esta ocasión hablamos de accesibilidad, un tema que da para muchos programas. Hoy nos acompañan para hablar de Accesibilidad Eduardo Signes Estrela, técnico responsable de la agencia para la defensa y promoción de la accesibilidad de COCEMFE Comunidad Valenciana. También intervienen dos compañeros afectados de FSHD, José María Dueso Villar, deportista de elite paralímpico que ha viajado al rededor del mundo encontrado un sin fin de barreras arquitectónicas y Eva Álvarez Fernández.