El Viaje de Sonia (27) Vuela alto Nuri 17 03 25 3l5v1p

Conecta el viaje de la Sonia, hoy nos espera una nueva aventura, un recorrido por los caminos de la vida, porque como dice la Sonia, cada día no es siempre.

El viaje de Sonia, con Sonia de Sola.

Hola a todos y bienvenidos una semana más al viaje de Sonia.

Hoy quiero hacer otro alto en el camino, parar el relato cronológico de mi historia para compartir algo que en estos últimos días me ha removido profundamente y que he tenido la necesidad de vaciar y soltar anotándolo en mi libreta personal.

Este episodio, el número 27 del viaje de Sonia, es un homenaje, un homenaje a Nuri, una mujer valiente a la que no llegué a conocer en persona pero cuya historia me ha tocado el alma.

Tengo que reconocer que han sido unos días complicados para mí a nivel emocional y que tenía mis dudas de si compartir o no todo este proceso interno que he vivido a raíz de conocer la noticia, pero finalmente me he animado a hacerlo porque forma parte de mi viaje por si puede ayudar a alguien y porque de alguna manera siento que es mi manera de rendirle homenaje.

A Nuri hace 18 meses le diagnosticaron ELA, esclerosis lateral amiotrófica, y hace apenas unos días, lamentablemente, el avance de esta enfermedad tan cruel e injusta hizo que Nuri tomara la dura decisión de irse.

Sigo pensando que pocas enfermedades son tan devastadoras como la ELA.

Es una enfermedad rápida, agresiva y despiadada a mi modo de ver.

Y lo peor de todo es que te mantiene plenamente consciente mientras tu cuerpo deja de responder.

Pierdes la movilidad, pierdes la capacidad de hablar, de tragar e incluso de respirar por ti misma, pero no pierdes la lucidez.

Esa es para mi la parte más dura y cruel, tener la mente completamente amoblada y ser testigo sin poder hacer nada de cómo poco a poco tu cuerpo se va apagando.

Desde que supe el diagnóstico de Nuri muchas cosas se me movieron por dentro.

Si echo la vista atrás, me doy cuenta de que la primera vez que escuché hablar de la ELA fue a través de algo tan aparentemente banal como un reto viral en redes sociales.

Seguro que muchos os acordaréis del famoso reto del hielo, aquel desafío en el que se tiraba por encima un cubo de agua con hielo para concienciar a la población sobre la ELA, pues yo también lo vi aparecer en mi muro de Facebook aquel verano del 2014.

Recuerdo perfectamente que me llamó la atención porque al leer el nombre de la enfermedad me sonó familiar, esclerosis, igual que la mía, y fue esa coincidencia la que me hizo parar y querer saber más. Empecé a buscar información, primero por curiosidad y después por necesidad de entender, y me di cuenta que la ELA era algo mucho más agresivo que la esclerosis múltiple. Sí, las dos comparten esa palabra inicial, esclerosis, pero la evolución y el impacto es completamente diferente y radical. La ELA es una enfermedad que apaga el cuerpo a una velocidad devastadora.

Recuerdo que ese verano bajamos al jardín comunitario de mis padres e hicimos el reto, nos tiramos el cubo de agua helada por encima. Recuerdo que lo hizo hasta blanca, que ese año en diciembre cumpliría los tres añitos y le pusimos de manera simbólica un cubito de hielo. Las cosas como son, yo en ese momento no era del todo consciente de la causa tras el reto, pero ese gesto inocente fue el principio de mi acercamiento a una enfermedad que desde entonces nunca ha dejado de estar en mi radar emocional. Con el paso de los años y a raíz de ese primer o he seguido aprendiendo sobre la ELA. Además tengo que reconocer que yo por ignorancia pura y dura