El viaje de Sonia (37) La decisión que cambió el rumbo 26 05 25 324o1v

Conecta el viaje de la Sonia, hoy nos espera una nueva aventura, un recorrido por los caminos de la vida porque como dice la Sonia, cada día no es siempre. El viaje de Sonia, con Sonia de sola.

Hola a todos y bienvenidos una semana más al viaje de Sonia. En este episodio 37, como ya os avancé en el anterior, quiero hablaros de una de las decisiones más importantes que he tomado en relación con la esclerosis múltiple y que surgió a raíz del confinamiento y de la pandemia del COVID. Como os conté en el episodio 36, durante el primer confinamiento, justo cuando a mí me tocaba ponerme el tratamiento, hago un poco de memoria ese tratamiento que me istraban dos días seguidos cada seis meses durante ocho horas en el hospital del día, me llamaron desde la Valle de Brón.

Uno de los médicos me comunicó que debido a la situación de la pandemia, todos los tratamientos quedaban suspendidos hasta nueva orden. Fue entonces cuando volví a plantearme algo que ya había considerado años atrás, cuando blanca, era pequeñita y debía tener dos o tres añitos, dejar la medicación para la esclerosis múltiple.

En aquel momento mi tratamiento era el tisabri, mi tratamiento estrella, el que me había devuelto a la vida. Pero aún así, sentía algo dentro de mí una especie de intuición que me decía que quizás esa medicación ya no me estaba haciendo bien y que el riesgo-beneficio ya no compensaba. No lo tenía del todo claro la verdad y cuando se lo planteé a Raúl y a mis padres, su respuesta fue tajante, ni de coña.

Veníamos de una etapa muy dura de brotes constantes y tratamiento con el interferón de efectos secundarios que me tenían cao de esos 18 meses horribles y con el tisabri esa mala época terminó y dejó paso a una estabilidad brutal sin brotes y con efectos secundarios mínimos si lo comparaba con el interferón. Así que no les parecía una buena idea y como yo tampoco lo tenía del todo claro, pues seguí adelante con el tisabri. Pero con la pandemia, con la suspensión de los tratamientos, ese rumrum volvió con fuerza.

De hecho, ya había dejado el tisabri antes de la pandemia porque empecé a notar que ya no me hacía el mismo efecto y accedí a cambiar a otro tratamiento que es el que me istraba cada 6 meses. Sin embargo, yo sentía que no estaba mejorando y sí, es cierto que no tenía brotes, mis resonancias eran estables desde el 2011, pero mi cuerpo seguía deteriorándose.

Sabía que los tratamientos no curan los de la esclerosis múltiple, solo ralentizan el proceso degenerativo, pero en mi caso ya no veía esos beneficios. Y no sé cómo explicarlos para que podáis entenderme y para que no penséis cosas que no son, porque yo soy la primera en que si esa medicación heavy viera y notara que me aporta beneficio, no tendría ninguna duda en seguir como he hecho durante esos 14 años. Pero yo sabía que mi cuerpo necesitaba parar de recibir esas medicaciones tan potentes. Y a lo mejor, si hay alguien que me está escuchando y que ha recibido tratamientos tan heavys durante un periodo largo de tiempo, sabrá de lo que estoy hablando.

Esta vez sí, el riesgo-beneficio a mí ya no me compensaba, así que decidí, con toda la convicción del mundo, dejar la medicación y ver qué pasaba. Raúl me apoyó esta vez, con la condición de que si en la resonancia que me hicieran al cabo de un año aparecía cualquier lesión, me replantearía volver a tratarme. Acepté. Cuando finalmente me llamaron desde el hospital para reanudar el tratamiento, les dije que no iría, que había decidido dejar la medicación. Claro, la istrativa me dijo que no.