EPISODIO 1X7 Aprendiendo a vivir el presente 16295j

Soy Joana, madre de tres hijos, dos de ellos con una enfermedad rara.

Con este podcast quiero visibilizar este tipo de enfermedades y ayudar a otras familias que estén pasando por lo mismo.

Yo soy Vanessa, madre de dos niños, y aunque mi situación es totalmente diferente a la de Joana, voy a acompañarla en esta aventura.

Juntas queremos mostrar la cara amable de la vida.

¡Te vienes con nosotras! Lo que iniciamos con una idea, queríamos que fuera un espacio de encuentro para aquellas familias, aquellas personas que tuvieran algo que contar, una experiencia, una historia.

Y también queríamos que fuera un altavoz a aquellas personas que se hubieran tenido que enfrentar en su vida alguna situación incómoda, por así decirlo, pues que pudieran venir aquí y hablar alto y claro, criticar y decir lo que no les ha gustado.

Y yo creo que hoy va a ser uno de esos rios.

Porque tenemos a dos madres, a dos mujeres, que se están enfrentando día a día a una situación vamos a decir que es complicada, y que seguro que también se han enfrentado en su día a día a situaciones que les han hecho decir, esto lo tengo que decir, me voy a quejar, y tienen todo el derecho del mundo y no le vamos a decir nada de nada.

Joana, María Irene, muy buenas.

Bienvenidos a la cara amable de la vida.

Joana ya conocemos su historia, quien no la conozca, que se veía en los episodios al cero y al uno, y ahí cuenta que es madre de dos niños, una enfermedad rara.

Y también en el episodio cinco, donde dice que quiere volver a ser madre y busca un pañito de sol y nace su equi, su tercer hijo.

Pues que se vayan, que le escuchen su historia, pero hoy vamos a conocer otra, otra experiencia, otra historia, la historia de María Irene.

Joana, tú que tienes una relación, ¿por qué no presentarnos, dices quién es y qué, y luego os unen? Sí, pues buenas, María Irene.

Pues nos han unido, pues bueno, por desgracia, a nuestros hijos, porque es discapacidad y todo esto es lo que nos ha unido.

Y yo creo que la lucha, ¿no? Porque casi siempre que estamos ahí codo con cobre es porque tenemos algo que reivindicar, porque tenemos algo que pedir, porque tenemos un problema, porque tenemos, y sobre todo eso es lo que nos ha unido.

Así que, ¿por qué nos cuentas un poco tu historia, María Irene? ¿Cómo explicas esta historia tuya? Bueno, ahora tengo tres hijos, es mi primera hija, tiene ya 11 años, nació con una cardiopatía congénita, pero el cerebro estaba bien.

Bueno, resumiendo, después de varias intervenciones muy duras todas con los posoperatorios, adquirió con dos años y medio un daño cerebral severo.

Está muy afectada, bueno, pues no mueve casi la cabeza, pero está todavía con nosotros en casa.

Y bueno, hemos pasado varias etapas, primero estuvo la ICAS, luego ya la ICAS acabaron los recursos, vino la pandemia, todo se acabó, los recursos que nos ofrecían era a espace, pero no había sitio en el cole de día, entonces tuvimos que internarla en la residencia porque ya estaba muerta de dolor, nadie le asistía ni nada.

Y bueno, pues sí que es verdad que aspace ha sido una bendición, pero también ha sido muy duro el que durmiera en casa, no lo hemos llevado yo, sobre todo no lo he llevado nadie.

También ha sido una oportunidad para yo volverme a lanzar a trabajar en lo que estudié y en lo que me gusta y lo que me hace vibrar en la vida.

He estado seis años en el cuidado 100% de ella y bueno, pues gracias a lo de aspace yo decidí volver a emprender y bueno, pues ha sido bonito pero también duro porque no dormía con nosotros y duermes con tensión, con miedos de que te llamen o no te llamen y bueno, ahora, gracias a Dios o a quien sea, Ayora ha vuelto a dormir en casa, tiene transporte durante el día, va a residencia, pero al cole de día y vuelve a casa a dormir.

Nos han dado varios recursos para tener ayuda en casa también para ponerle el pijama, o sea, más que nada las mañanas, perdona, vestirla, darle el desayuno tal, se le paga una persona para ello.