EPISODIO 1X1 Contarlo es liberador 1i5h34

Soy Joana, madre de tres hijos, dos de ellos con una enfermedad rara. Con este podcast quiero visibilizar este tipo de enfermedades y ayudar a otras familias que estén pasando por lo mismo.

Yo soy Vanessa, madre de dos niños, y aunque mi situación es totalmente diferente a la de Joana, voy a acompañarla en esta aventura. Juntas queremos mostrar la cara amable de la vida.

¡Te vienes con nosotras! El segundo episodio de la cara amable de la vida. ¿Qué impresión después del primero? ¿Qué tal? La verdad que contenta, para mí ha sido el primero, así que así fue.

A mí también, ¿no? Sí, la vida que...

Hemos tenido pocas críticas, no nos han criticado mucho. Algunos fallos técnicos de sonido, iluminación que iremos...

De novatas.

De novatas. La próxima no nos pasa, esta ya vamos a mejorar. Pero bastante bien, ¿no? El resultado, bueno, decíamos el otro día, hemos parido.

Ya te digo.

Hemos parido el capítulo ya.

Estamos tranquilas y relajadas.

En el capítulo uno hablábamos, contábamos un poco de qué iba esto, de qué iba la cara amable de la vida, qué pretendíamos. Queríamos que fuera un espacio de encuentro, un espacio en el que poder hablar de diferentes temas sin tener que juzgar a nadie, temas que a veces no se tratan en el día a día. Queríamos hablar de investigación, queríamos hablar de enfermedades raras, y también queríamos que fuera un espacio para que aquellas personas que quisieran contar su historia, que tuvieran una historia para contar, pues que se animaran.

En el otro episodio también contábamos que queríamos que tu historia, la historia de Joanna Armondía, la historia de tu familia, se conociera, se conociera de principio a fin. Y quiero que me cuentes por qué crees que tu historia merece ser contada.

Bueno, pues primero a nivel personal, porque me está ayudando, porque me está ayudando a contar y, como decía en el anterior, a normalizar mi situación y, pues bueno, no sé, como algo liberador. Y luego, pues porque igual a quien escucha o a quien se siente identificado, porque hay familias que viven situaciones muy parecidas a las nuestras, pues igual de alguna forma le puede ayudar. Y porque además creo que es algo de lo que no se habla mucho, creo que no se habla mucho y está a nuestro alrededor y creo que se debe hablar para que sea lo más natural posible, lo más normal y para que incluso la gente igual entienda un poco más nuestra situación.

Porque a veces incluso es que desde fuera cuesta igual cómo tratar con nuestros niños o cómo tratar con nosotros. Igual hay veces que, pues, no saben cómo, pues le hablaré, le diré algo, le preguntaré, se pensará que es un tema yo creo que hay muchas situaciones también en torno a todo esto de la enfermedad, de la discapacidad, que también creo que puede ayudar a que se hable de ello.

Si me lo permites, yo sí que me gustaría decirte, darte mi opinión y decirte por qué yo creo, a nivel personal, que tu historia tiene que ser contada y la tiene que conocer mucha gente. ¿Me das tu permiso? Pues sinceramente yo creo que tu historia tiene que ser contada porque es una historia de fuerza, de superación y que eres un ejemplo, tú y tu familia sois un ejemplo que podéis ayudar a muchísimas personas.

Ya te lo he dicho muchas veces, pero es que no solo pueden ayudar a personas como tú dices que están pasando por una situación difícil o que se tienen que enfrentar en casa a una enfermedad rara o a unos cuidados diferentes que son especiales, sino que puede ayudarnos también a todas esas personas que estamos en la otra cara de la vida, que tenemos una vida más amable, que lo que digo siempre ¿no? Que tenemos salud, dinero y amor y que podemos enfrentarnos a algún problema diario o alguna enfermedad, pues es una gripe o una gastroenteritis, pero nada fuera de lo normal.

También tu historia y tu voz, como lo cuentas, puede ayudarnos a todas esas personas que estamos en la otra cara amable de la vida. ¿Y por qué lo digo? Pues lo digo por experiencia porque inconscientemente, o sea, no es que hayas hecho, ¿qué he hecho yo para ayudarte? Pues yo tampoco lo sé, pero inconscientemente, desde que nosotras tenemos una relación, desde que hablamos, desde que estamos más en el día a día, sí que tu forma de ver la vida me la has pasado a mí y yo ahora veo la vida de una manera diferente, por ejemplo.

Hablábamos, es verdad, hablábamos de que yo antes pensaba en el futuro, que cuando nuestros hijos iban juntos a clase, al principio, yo veía la vida diferente.