El Viaje de Sonia (28) cuando ya no compensa 24 03 25 1i5k6l

¡Hola a todos y bienvenidos una semana más a El Viaje de Sonia! Hoy quiero contaros cómo y por qué decidí terminar con mi tratamiento estrella para la esclerosis múltiple, el tisabri.

Un tratamiento que, como ya os conté, empecé en el año 2008 y que desde el principio supe que tenía un riesgo importante, la posibilidad de desarrollar una encefalopatía multifocal progresiva, una enfermedad inmunológica, una enfermedad de la que no podía ser curada, una enfermedad de la que no podía ser curada, la posibilidad de desarrollar una encefalopatía multifocal progresiva, una enfermedad que de desarrollarse es mortal.

Así tal cual me lo dijeron y aunque desde el primer momento me explicaron los protocolos de control para minimizar ese riesgo, no os voy a negar que impacta escuchar que hay una posibilidad, por mínima que sea, de algo así.

Pero como siempre he dicho hay que mirar el conjunto y para mí en ese momento el balance salía claramente positivo.

Para explicaros bien cómo funciona el tisabri de manera sencilla y resumida, pues bueno, como ya sabéis en la esclerosis múltiple nuestras defensas se equivocan y atacan nuestro propio sistema nervioso.

El tisabri actúa como un guardián que se coloca en la puerta de al cerebro y no permite que nuestras defensas entren y nos ataquen a nosotros mismos.

Así evitan que ataquen y provoquen nuevas lesiones.

El problema es que si hay algún enemigo real entre comillas, como el virus JC, logra entrar y se activa, nuestras defensas no pueden pasar para combatirlo.

Y ahí es cuando empieza el peligro de esa encefalopatía mortal, es que hasta el nombre es complicado de cojones.

Pero bueno, resulta que el tisabri es un medicamento muy potente para frenar la esclerosis múltiple, pero tiene su parte delicada.

¿Qué pasa? Que si en tu cuerpo está el virus JC, un virus que la mayoría de gente ni lo sabe y lo tiene, pues el tisabri puede hacer que se despierte.

Y si ese virus se despierta puede provocar una enfermedad muy seria en el cerebro que se llama este nombre largo, que es conocida como LMP, porque tiene un nombrecito que no veas.

Y esta enfermedad, si no es detectada a tiempo, es mortal.

Entonces, cada cierto tiempo, a mí y a todos los que estábamos con tratamiento de tisabri evidentemente, pues me hacían una analítica específica que la enviaban a Alemania a un laboratorio súper especializado.

En esa época estoy hablando.

¿Qué miraban en esa analítica? Pues lo que analizaban en sangre era si mi sistema inmunitario había estado en o con el virus famoso JC.

Si daba positivo significaba que tenías anticuerpos contra el virus JC, es decir, que habías estado expuesto o lo tenías en estado latente en tu cuerpo.

Y si dabas negativo, pues significaba que no tenías evidencia de infección por ese virus y eso quería decir que tenías menos riesgo de que te desarrollaras esa enfermedad mortal.

La otra cosa que miraban era el índice de ese virus JC.

Si eras positiva, también te daban ese índice que era un número cuantitativo y esto servía para estratificar el riesgo para desarrollar la encefalopatía.

O sea, había como números, ¿no? Si era inferior, esto lo he buscado porque no me acuerdo.

Sí que me acuerdo que yo saqué un 04, pero si el índice estaba por debajo de 09, pues eso quiere decir que se consideraba de bajo riesgo y si era superior a 1,5 implicaba un mayor riesgo, especialmente si llevabas mucho tiempo en tratamiento con tisabri o si habías usado antes también inmunosupresores.

Entonces, por eso en pacientes tratados con tisabri se hacían controles periódicos de este estado del virus para valorar el riesgo y decidir si seguir o no para valorar el riesgo.