Programa 344 - Súper Mateo No Tiene Capa 2w2y2c

¿Qué tal? Sean bienvenidos, sean bien hallados al Espacio de Micro Abierto. Ya sabéis que Los Silencios de Elán es un programa radiofónico hecho podcast en el cual intentamos ponerle voz a aquellos voluntarios asalariados que con su labor y esfuerzo están ayudando a hacer de este mundo raro, de este mundo loco, pues un lugar un poquito más humano, un lugar un poquito más personal. Si te apetece colaborar con nosotros, si quieres usarnos como tu altavoz, puedes escribirnos a lossilenciosdeelan.com o bien visitar nuestras redes sociales.

Nos hacemos eco de la entrada de Facebook de Timing que el pasado mes de febrero escribían la siguiente información. Isabel y Rebeca son las mamás de Mateo, un niño con una enfermedad ultra rara, mutación HED, BCAP 31. Solo hay dos o tres casos en España y muy pocos en el mundo. La enfermedad tiene variantes con diferentes afecciones, pero casi todos comparten tres rasgos. Nacen sordos o se quedan sordos al poco tiempo, problemas en el hígado, transaminasas altas, hipoviolinización, que es Mateo además tiene epilepsia y problemas de visión.

El diagnóstico llegó a los dos años, pero Mateo empezó con terapias desde que vieron que algo no iba bien a los cuatro meses. Hace muchas terapias cada semana, pero lo que mejor le funciona es la fisioterapia de MI, que hace cada dos o tres meses en Alicante. Son sesiones diarias de fisioterapia durante dos semanas. Es un tratamiento para niños con retraso del desarrollo sensorio-motor a través de mejorar las respuestas posturales automáticas, generando nuevas conexiones neuronales. Cada tratamiento son 1600 euros, que para sus madres es un grandísimo esfuerzo, pero ven como Mateo mejora y todo esfuerzo merece la pena.

Pues para hablar de todo ello y de muchas más cosas, contamos hoy con la presencia de las súper mamás Isabel y Rebeca con su hijo Súper Mateo. Pues chicas, muy buenas tardes y bienvenidos aquí y bienvenidas a los silencios de ELAN. Buenas tardes. Oye, muchas gracias por dar la voz. Gracias a vosotras porque sois unas valientes, unas súper luchadoras, igual que Mateo, que lo tenemos aquí. Hola, Mateo. Hola. Encantadísimo, de verdad, de grabar, que por fin hemos podido focalizar. Nos ha costado. Sí, sí. Pero al final lo bueno es que se hace esperar.

Así que encantadísimo, de verdad, encantadísimo. Yo dejaré, Isabel, con tu permiso, dejaré también una pequeña entrevista que os han hecho aquí en la web de 20 minutos, que me parece también muy certera y sobre todo muy interesante de leer, porque seguramente ya os digo que nos quedemos cortos con este poquito tiempo que tenemos. Entonces, si me dais permiso, dejaremos también los enlaces. Sí, por supuesto. Además, es muy reciente la entrevista que salió la semana pasada. O sea, que está ahora, recientita.

Y, por supuesto, también dejaremos el enlace de Instagram, que yo normalmente suelo ser la red que más suelo utilizar. Y ahí los podéis encontrar, o las podéis encontrar como supermateo, barra baja, no, barra baja, tiene, barra baja, capa. Así que os dejaremos también, por supuesto, el link con todos los enlaces, artículos y demás. Yo primero, Isabel y Rebeca, de verdad, es un enorme placer y no me cansaré de decirlo durante la entrevista.

Muchas veces nos quejamos, y yo el primero, de que esto fíjate qué mal me sabe, esto fíjate qué mal se me da, qué asco de día. Y luego dices, jolín, pues tampoco estoy tan mal, ¿sabes? Luego, comparado con otras cosas, dices, pues, oye, tendríamos que...

Eso ha sido nuestro día a día desde que empezó todo, precisamente, porque al principio era sordo, parecía que Mateo sólo era sordo.