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Hablamos de la Piel de Mariposa en primera persona con Lucía Carrasco, joven con Epidermólisis Bullosa, que comparte con nosotros su experiencia a lo largo de los años conviviendo con la patología. También nos acompaña Nati Romero, enfermera y coordinadora de atención socio-sanitaria de la ONG DEBRA Piel de Mariposa. Nos cuenta cómo ha cambiado la calidad de vida de los pacientes en los últimos años, la importancia de concienciar y visibilizar la enfermedad y la labor que llevan a cabo desde Debra. *Amryt Pharma Plc ha sido adquirida por el Grupo Chiesi (Chiesi Farmaceutici S.p.A)

En este episodio hablamos con Saleta López y Aira Megías, psicóloga y trabajadora social, respectivamente, de la ONG DEBRA Piel de Mariposa. Nos hablan del impacto emocional, social y laboral que tiene la Piel de Mariposa. Una enfermedad que no solo tiene consecuencias físicas, la repercusión psicológica puede ser devastadora, tanto para la persona que la padece como para su familia. *Amryt Pharma Plc ha sido adquirida por el Grupo Chiesi (Chiesi Farmaceutici S.p.A)

En el segundo episodio nos acompaña Elena Perona, enfermera de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, para hablar de la importancia de la figura de la enfermería para los pacientes con Epidermólisis Bullosa. Elena nos habla de su papel clave en cómo las enfermeras acompañan en todos los aspectos de su vida a los pacientes, en el momento del diagnóstico, la formación, el manejo, la sintomatología, el tratamiento, el apoyo emocional, etc. *Amryt Pharma Plc ha sido adquirida por el Grupo Chiesi (Chiesi Farmaceutici S.p.A)

En este primer episodio, junto a Raúl de Lucas, Jefe de Sección de Dermatología Pediátrica del Hospital La Paz y responsable del CSUR de Epidermólisis Bullosa, indagaremos en qué consiste la Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa, cuáles son las últimas innovaciones y avances en su tratamiento; y los desafíos a los que se enfrentan los pacientes. *Amryt Pharma Plc ha sido adquirida por el Grupo Chiesi (Chiesi Farmaceutici S.p.A)