Mi esclerosis múltiple es real, no me la invento, lema para visibilizar los numerosos síntomas de la enfermedad r4u6z

Esta mañana ya os lo comentábamos que íbamos a tener una charla sobre esclerosis múltiple y qué mejor que la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer, para hablarnos un poco de esta enfermedad y también qué es lo que necesitan los enfermos de esclerosis múltiple.

Ana, buenos días.

Hola, buenos días.

¿Qué tal? Este año, como cada 30 de mayo, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, levantando la voz, intentando dar a conocer un poco más esta enfermedad que, Ana, creo que no tenemos muy claro de qué se trata.

No, cada vez lo tenemos más claro, pero todavía no conocemos la causa y es lo que realmente sería importante conseguir, pero mientras no la conocemos, estamos trabajando para que las personas que tienen esclerosis múltiple puedan vivir con una gran calidad de vida durante mucho tiempo.

Nos hablan desde Esclerosis Múltiple España de que son muchos los síntomas y que, bueno, pueden aparecer de una manera precoz en gente joven.

¿Nos gustaría que nos dijeras cuáles son esos síntomas y afecta más a mujeres que a hombres? Decididamente afecta a tres, de cada cuatro diagnosticados son mujeres y los síntomas son muy variados.

Hay síntomas que son muy visibles, como pueden ser una pérdida de visión, una dificultad al caminar, un problema de habla o de evolución, pero luego hay muchos síntomas invisibles que pueden dar lugar a dudas y que se pueden confundir con otras enfermedades.

Síntomas como puede ser una fatiga realmente insuperable, un hormigueo que tampoco se puede ver a simple vista, síntomas como depresión, síntomas como problemas urinarios y luego un deterioro cognitivo bastante apreciable, con lo cual podéis ver que el abanico es muy amplio.

Es una enfermedad muy heterogénea, se le llama la enfermedad de las mil caras y afecta de manera muy diferente a cada una de las personas que tienen la enfermedad.

Claro, este año el lema es mi esclerosis múltiple real, no me la invento, ¿no? Pues que es verdad, en muchos casos las personas con ese tipo de síntomas que no son muy visibles van al centro de atención primaria y se demora el diagnóstico porque dicen, bueno, a ver, puede ser que estés cansada, bueno, a lo mejor son nervios, ahí te has mirado si te falta una vitamina si estás cansada, entonces ahí tenemos una gran tarea por hacer, ¿no? Tenemos que informar realmente a las personas que los atienden de cuáles son los síntomas de la enfermedad y luego concienciar a la sociedad sobre estos síntomas porque es muy importante que sepamos todos lo que nos puede pasar y, bueno, las personas de nuestro entorno que pueden decir, oye, si tienes este tipo de hormigueo durante más de 24 horas o durante más de dos días, ¿por qué no vas al médico? ¿Por qué no insistes en que te miren bien? Y ese desconocimiento es contra el que intentamos sensibilizar y que todo el mundo conozca la enfermedad.

Fácil no es, entendemos, de diagnosticar y una vez que llega ese diagnóstico, ¿cómo es para el paciente y su entorno? Bueno, el diagnóstico es como cualquier enfermedad, ¿no? Es un mazazo, además, como habéis comentado al principio, se produce en gente muy joven, gente que está planeando su futuro, bueno, su futuro a todos los niveles, estudios, trabajo, planificación familiar y un diagnóstico de esclerosis múltiple que ya el nombre realmente asusta y que no sabemos bien cómo va a evolucionar y que es para toda la vida no olvidemos porque es una enfermedad que no tiene cura. Es un tema importante para que prestemos ayuda a todas las personas diagnosticadas.

También supongo que hay otras edades a las que afecta, ¿no? Sí, sí, sí, lo que pasa es que como ahora el diagnóstico realmente gracias a las resonancias magnéticas que son los que realmente dan un diagnóstico muy fidedigno de lo que es la enfermedad, se ha avanzado en la edad de diagnóstico, pero hay muchas personas ya de una edad más avanzada que a lo mejor el primer brote precisamente por lo que comentábamos antes, ¿no? Que ha pasado desapercibido y no han sido diagnosticadas pues aparecen como diagnosticadas a unas edades más avanzadas. Cuando la enfermedad ya de hecho ya está avanzando y es una pena porque si se hubiera diagnosticado en su momento se podría haber aplicado un tratamiento que podría haber frenado un poco la evolución.

¿La sociedad comprende a los enfermos de esclerosis múltiple? Yo creo que a los que presentan síntomas visibles, sí, porque ven realmente que es una persona que tiene una serie de dificultades. Los que hemos mencionado estos síntomas invisibles como pueden ser la fatiga o problemas urinarios o problemas de ansiedad o de falta de sueño o síntomas que no son aparentemente visibles, muchas veces dicen, oye, pero si estás muy bien y la persona está con la enfermedad. Lo que pasa es que no se ve, no se ve a simple vista. Entonces ahí sí que hay un poco de, no rechazo, pero un poco de falta de concienciación y de conocimiento en suma.

Aquello de que cara más estupenda tienes y estás fenomenal, ¿no? Exacto, te veo muy bien y oye, no tienes nada. Bueno, no tengo nada pero por dentro a lo mejor tengo una fatiga que no me puedo mover de casa o que, no sé, todo este tipo de cosas, ¿no? Reivindicaciones, ¿no? Desde Esclerosis España, ¿qué es lo que pedís para los pacientes? Bueno, este año realmente...