La Botika 235 | Enfermedad de Batten CLN5 4y214f

Muy buenas, bienvenidos, bienvenidas una semana más a La Botica aquí en la Onda Local de Andalucía desde Radio Casares. Cada semana intentamos cuidar de su salud. Yo soy la enfermera María Baladez y junto con mi compañero Juan Antonio Gavira pues vamos a acompañarles aproximadamente una hora para conocer pues hoy vamos a conocer mejor una enfermedad minoritaria porque además es una petición muy importante dar visibilidad a este tipo de enfermedades que parece que no existen pero están y tienen rostro y ésta tiene el rostro de una niña, de Lucía.

Vamos a hablar, vamos a conocer, vamos a describir sobre todo a nivel terapéutico, el día a día de esta niña que padece una enfermedad que se llama bueno Ceroidolipofuscinosis neuronal o más conocida como la enfermedad de Batten-CLN5. Esta enfermedad afecta gravemente al sistema nervioso. Es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con epilepsia refractaria pero también con demencia infantil y con una pérdida progresiva de la visión.

Como todas este tipo de enfermedades no existe un tratamiento curativo y la esperanza de vida suele ser pues de sólo unos pocos años tras el diagnóstico.

Aún así en esta enfermedad hoy vamos a conocer bueno pues que hay algún ensayo clínico que está dando esperanza a la familia y sobre todo pues que el día a día de Lucía está cargado pues de muchísimas terapias de personas que suman y vamos a ver pues en nuestra sección científica vamos a conocer una terapia canina, una terapia con perros en la que bueno pues la que Lucía reacciona muy bien y nos la va a presentar Yolanda Ruiz Guil. Ella es educadora canina de la asociación de acción social DISCAN y además es técnico en intervención asistida con perro.

Tendremos una doble bótica sección pedagógica en la que hablaremos con la tutora de Lucía ella es María Reina Montoro maestra de primaria y también hablaremos con Sandra Bagur es la directora pedagógica y además logopeda de la escuela de Santa Isabel de San Cugat en Cataluña y hablaremos también con el papá de Lucía y lo haremos en nuestra sección social él nos va a hablar del día a día y de bueno del impacto del diagnóstico en toda la dinámica familiar y en toda la vida y cómo bueno pues cómo se agarran a bueno pues a intentar que mantenga todas las capacidades que tiene conservarlas todas esas que adquirió y también intentar estimularla no sólo para que para que consiga algunas capacidades más sino también sobre todo para ser feliz porque eso es lo más importante que cada día en lucía pues ella consigue ser feliz acabaremos como siempre por nuestros repasos en noticias de salud y ciencia así que ahora pónganse cómodos porque vamos a conocer una dura realidad pero es una enfermedad que tenemos que saber que existe la enfermedad de baten cln 5 la presión estaba gasto cardíaco y si te atractó sólo donar sangre se prosigue donas o abandonas dona en tu centro de transfusión o en la unidad móvil comenzamos nuestra bótica de hoy para hablar de terapia dentro de nuestra sección terapéutica y hoy vamos a conocer una terapia muy especial además es una terapia que no hemos tratado nunca antes en bótica y además es muy beneficiosa y por eso hoy estamos encantados de tener a una profesional como es yolanda ruiz guil ella es educadora canina en la asociación acción social discan y además es técnico en intervención asistida con perro muy buena yolanda bienvenida a la bótica qué tal muchísimas gracias un placer el placer es nuestro cuéntanos un poco en qué consiste este tipo de terapias de intervención asistida con perros muy bien bueno pues básicamente consiste en mejorar la calidad de las personas a través de los animales en este caso los perros la iap bueno