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5 de Mayo. DIA MUNDIAL DE LA HIPERTENSION PULMONAR 2z6e4w
Descripción de 5 de Mayo. DIA MUNDIAL DE LA HIPERTENSION PULMONAR 5oie
Este pasado día 5 de mayo Radio Jabato se desplazó al principal en el edificio general del Hospital Universitario de La Paz, en donde se realizaron unas jornadas con mesas informativas, para informar y aumentar la conciencia sobre la hipertensión pulmonar y mostrar el apoyo de esta institución a quienes la enfrentan. Estas jornadas fueron organizadas por "Unidad de hipertensión pulmonar del Servicio de Neumología, del Hospital Universitario La Paz ". Nos situamos en concreto frente del salón de actos, acompañando en este día a la " Asociación Nacional de hipertensión pulmonar" ( https://hipertensionpulmonar.es/ )la cual nos invitó y a la que pertenece uno de nuestras socias y amiga Any y que junto a más asociad@s y personas afectadas de esta enfermedad, así como quien quiso acercarse al stand que se instaló esta asociación, compartimos estas jornadas, en donde pudimos comprobar con un pequeño circuito de pruebas, la sensación de padecer, en una ligera aproximación, esta grave enfermedad "rara", que condiciona la vida, en su máxima expresión de las personas que la padecen, de una manera que sólo podemos comprender escuchando sus testimonios, recogidos en este programa. Asimismo entrevistamos a los doctores Sergio Alcolea y Clara Soto, doctores e investigadores de esta rara enfermedad, cuya labor inconmensurable, entre otras muchas, se basa en la actualidad en conseguir tratamientos que puedan paliar las múltiples dolencias que sufren en su día a día est@s pacientes y quién sabe, en un futuro no muy lejano una posible cura. Y es que esta dura enfermedad, les hace renunciar, a las personas que la padecen y aceptar una nueva condición de vida que limita. Y también igualmente, gracias a grandes profesionales como psicólog@s, trabajadoras sociales y abogad@s, entre otros, hacen que estas personas se sientan apoyad@s y acompañad@s. Se hace evidente si escucháis este programa que fundamentalmente en la actualidad haya un diagnóstico certero, de manera temprana, ya que es fundamental para "mantener", "preservar" y "conservar" la salud. Por eso el llamado de atención a profesionales médicos para conocer esta enfermedad, así como otras raras. Ya que su labor diagnóstica, realmente preserva vidas. Gracias a tod@s por escuchar este programa. A los presentes en estas jornadas, a los que nos acompañaron y nos dieron testimonio. Sobre todo disculpas si el sonido no es el óptimo, dadas las circunstancias de lo que supone el ser radioaficionados en estas situaciones, en las que por motivos técnicos llegamos hasta donde podemos llegar. De nuevo, muchas gracias (07/05/2025) https://www.comunidad.madrid/noticias/2025/05/07/hospital-publico-paz-muestra-dia-dia-paciente-hipertension-pulmonar (05/05/2025) https://www.comunidad.madrid/actividades/2025/dia-mundial-hipertension-pulmonar #DiaMundialHP #ANHP #SaludPulmonar #PacientesHP #DíaMundialHP #HipertensiónPulmonar #HospitalLaPaz #SaludPulmonar #VisibilidadHP #Hipersensibilizate #RadioLibre #radio #MedioDeComunicación #RadioComunitaria #TercerSector #SinCensura #lavozdelosnadie #LaVozdelosSinVoz #ladranluegocabalgamos ______________________________________________________________________________ os de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar: Dirección: Calle Villajimena 85, Madrid, Spain Tfno.: 685 454 351 - 685 454 349 mail: [email protected] Facebook: @HipertensiónPulmonar X: @ANdHP www: https://hipertensionpulmonar.es c4h1
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Hola, ¿qué tal? ¿Cómo estáis? Bienvenidas, bienvenidos a un nuevo programa de Radio Favato.
Hoy estamos en a pie de calle en el Hospital de la Paz porque hoy 5 de mayo se celebra el Día Internacional... Mundial, perdón. Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Bueno, a quien estáis escuchando ahora es Eva García, que es la presidenta de la Asociación de Hipertensión Pulmonar aquí en España. Y bueno, pues bienvenida. Buenos días, pues encantada de estar otra vez con vosotros. El año pasado ya estuvimos en vuestra sede y esta vez ha sido una sorpresa que podáis venir aquí a este evento que estamos haciendo hoy por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y dentro de un hospital. Aquí os habéis traído todo el equipo y bueno, yo estoy un poquito así y como ¡qué bonito todo! ¿no? Porque es una enfermedad rara como tal, entonces yo no sé la investigación en este campo si está definida o es amplia o no.
Bueno, pues nosotros no nos podemos quejar. En investigación se está haciendo ahora bastante. Yo sé que la investigación va por ciclos, va por salidas de medicamentos. A lo mejor en 10 años se renueva todo ese ciclo y es como si empezaran a salir cosas nuevas, se investiga, claro que todo tiene su tiempo. Es un proceso complejo, pero a día de hoy estamos en el ciclo de renovación, o sea que se están haciendo bastante proyectos en investigación para hipertensión pulmonar. De hecho, estamos muy pendientes de un nuevo medicamento que tiene que salir a la venta dentro de poco. A ver si en España, que ya está probado en otros países y tiene muy buenos resultados con nosotros, pero sería como una cuarta terapia añadida o una tercera terapia añadida a otros medicamentos, pero tiene muy buenas expectativas, aunque no cura.
Nosotros hemos apoyado muchísimo la investigación, damos mucha lata para que se nos siga reconociendo e investigando y también aportamos, dentro de lo que podemos, aportamos dinero para que se siga investigando, para asegurarnos de que se siga investigando en hipertensión pulmonar. Ahora en la hora de asociación a sus referentes, nosotros cuando nacimos en el 2004 fue la idea, pero en el 2005 fue cuando se formó la asociación en el Ministerio del Interior. Hoy en día la asociación es una organización sin ánimo de lucro, está catalogada de utilidad pública. Las personas que formamos la asociación en la Junta Directiva somos todos voluntarios, pero tenemos trabajadores, o sea que nos hemos formalizado, nos hemos fortalecido y nos hemos profesionalizado.
Este año cumplimos 20 años, es nuestro aniversario y es un orgullo que la asociación siga cada vez más fuerte, ayudando a las personas que padecen hipertensión pulmonar y haciendo que su día a día sea mucho más llevadero y mucho mejor, mucha más calidad de vida. Entonces hasta ahora nuestra asociación ha crecido mucho y nos hemos fortalecido, como ya he dicho, y profesionalizado. Hoy en día, entre tres cosas, y aparte de poner nuestro granito de arena en investigación, brindamos ayuda mutua entre iguales, empoderamos y formamos al paciente, les ayudamos con fisioterapia cardiorrespiratoria domiciliaria, todo para que el paciente pueda ganar calidad de vida en su día a día. Para ello contamos con un equipo multidisciplinar, tanto jurídico como psicosocial.
Hoy celebramos dos aniversarios realmente, uno es nuestro día mundial y otro es el aniversario de los 20 años. Elegimos el día 5 de mayo en memoria del primer niño fallecido en España por hipertensión pulmonar, por el aceite adulterado de colza. Aquello fue muy grave y muy triste,
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